Le ministre de la Santé dévoile la Politique québécoise pour les maladies rares

Photo/image : Fasken

Le 6 juin 2022, le ministère de la Santé et des Services sociaux (ci-après « MSSS ») a publié la Politique québécoise pour les maladies rares [PDF] (ci-après la « Politique ») inspirée des consultations effectuées depuis les dernières années.

La Politique établit une définition des maladies rares comme une maladie ne touchant pas plus de 1 personne sur 2 000 et les maladies orphelines comme celles n’ayant actuellement aucun traitement. Les maladies rares sont pour la plupart des maladies orphelines. Elle se concentre sur trois grands axes d’intervention et objectifs : (1) la sensibilisation et la formation; (2) l’accès facilité et équitable au diagnostic, aux soins et aux services ainsi que; (3) la promotion de la recherche, de l’innovation et de la collecte de données.

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